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Resource Directory

BMT InfoNet has created a directory of organizations that provide helpful information and support for transplant and CAR T-cell patients and their loved ones. Click on the Search by Topic below to find the organizations that can help you. Click on the name of the organization to access their website.

To order a print version of this directory click here.

Resource

Blood & Marrow Transplant Information Network (BMTInfoNet)

Online information and books about bone marrow/stem cell transplant, CAR T-cell therapy and graft-versus-host disease. Support groups and one-on-one peer support program. Directories of transplant centers, CAR T-cell centers, GVHD clinics and physicians and mental health providers. Video learning library with presentations about late effects after treatment. Financial assistance.

Financial Assistance
Transplant Basics
Transplant Center Directory
CAR T-cell therapy
CAR T-cell Center Directory
Graft-versus-Host Disease (GVHD)
Directory of GVHD Providers
Caring Connections Peer Support Program
Directory of Mental Health Providers
Support Groups
Video Learning Library
Patient Stories
Pediatric Transplants
Nutrition

Actividades Recreativas

Aventuras al aire libre locales, nacionales e internacionales gratuitas para adultos jóvenes sobrevivientes de cáncer

Anemia Aplásica y Fundación Internacional MDS (Aplastic Anemia & MDS International Foundation Inc.)

Información y apoyo mutuo para pacientes con anemia aplásica, mielodisplasia y HPN.

Asociación Americana de Anemia de Células Falciformes (American Sickle Cell Anemia Association)

Material impreso sobre la anemia drepanocítica y enlaces a grupos de apoyo en todo EE. UU.

Asociación Americana de Educadores, Consejeros y Terapeutas Sexuales

Ofrece un directorio de terapeutas sexuales certificados en los EE. UU.

Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (Children's Organ Transplant Association) (COTA)

Ayuda para recaudar fondos para un niño que necesita un trasplante.

Ayuda Financiera

Ayuda financiera para padres solteros de pacientes pediátricos que reciben tratamientos en hospitales específicos.

Ayuda Financiera

Asesoramiento personal y gratuito para eliminar cargos por atraso en pagos, consolidar las cuentas pendientes en pagos mensuales más pequeños, poner fin a las llamadas de departamentos de cobranzas, librarse más rápidamente de las deudas, bajar las tasas de interés y mejorar los hábitos de gasto.

Ayudar a Vivir en Vivo (HelpHOPELive)

Ayuda para recaudar fondos para pacientes con una enfermedad catastrófica.

BostonSight

Información sobre lentes PROSE para pacientes con GVHD ocular grave.

Búsqueda de Curación (Cure Search)

Información sobre cáncer pediátrico y tratamiento.

Cáncer y carreras (Cancer and Careers)

Consejos sobre:

  • Compartir un diagnóstico de cáncer con los empleadores
  • Cómo arreglar una brecha de curriculum vitae
  • Sus derechos de adaptación en el lugar de trabajo
  • Estrategias de búsqueda de empleo después del tratamiento

CancerCare

  • Servicios de asesoramiento para pacientes con cáncer
  • Ayuda financiera para pacientes de cáncer.

CareZone.com (es)

Aplicación en línea y móvil para organizar medicamentos, citas, contactos importantes y otra información médica.

CaringBridge

Sitio web donde los pacientes pueden crear una página web personalizada para comunicarse con amigos y familiares, y organizar el apoyo durante el tratamiento.

Centro Nacional de Institutos de Salud para la Investigación del Cáncer (National Institutes of Health Center for Cancer Research)

Transplantes gratuitos de células madre para pacientes que califican para uno de los ensayos clínicos de la Agencia.

Centro Nacional de Medicina Complementaria e Integrativa (National Center for Complementary and Integrative Medicine)

Información basada en investigaciones sobre medicina complementaria e integradora.

Centro para la Investigación Internacional de Trasplantes de Sangre y Médula Ósea (Center for International Blood and Marrow Transplant Research)

Comidas

Sitio web que recluta voluntarios para proveer comidas y recaudar fondos para ayudar a los pacientes.

Comunidad de Cáncer de Apoyo (Cancer Support Community)

Información sobre el cuidado de pacientes con cáncer y enlaces a grupos de apoyo personalizados.

Consorcio de Fertilidad Oncológica (Oncofertility Consortium)

Asesoramiento sobre la preservación de la fertilidad y opciones para tener hijos después del tratamiento del cáncer.

DKMS/Eliminamos el Cáncer de Sangre (DKMS/We Delete Blood Cancer)

Información para personas entre 18 y 55 años sobre cómo convertirse en un donante no relacionado.

Dollar For

Dollar For le ayuda a solicitar asistencia financiera de su hospital. No pagamos sus facturas: conseguimos que el hospital las condone.

Enlace Nacional de Trasplante de Médula Osea (National Bone Marrow Transplant Link - nbmtLINK)

  • Folleto sobre la supervivencia después del trasplante
  • Folleto sobre la Enfermedad Crónica de Injerto contra Huésped (GVHD)

Estudio de la Enfermedad de Injerto contra Huésped (GVHD) del Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute Graft-versus-Host Disease -GVHD- Study)

  • Ensayo clínico que investiga resultados de salud en pacientes con enfermedad de injerto contra huésped crónica
  • Evaluación médica completa y gratuita por parte de un equipo de expertos en GVHD con recomendaciones sobre la atención adecuada para manejar los síntomas de GVHD de un paciente

Expect Miracles Foundation

Subsidios para sobrevivientes de cáncer de adultos jóvenes con dificultades financieras.

Fertilidad LIVESTRONG (LIVESTRONG Fertility)

Información sobre las opciones de crianza después del tratamiento del cáncer. 

Fondo de Investigación sobre Anemia de Fanconi (Fanconi Anemia Research Fund)

Información y enlaces a servicios de apoyo para pacientes con Anemia de Fanconi.

Fundación de Amiloidosis (Amyloidosis Foundation)

Información sobre amiloidosis y opciones de tratamiento.

Fundación de Investigación de Linfoma (Lymphoma Research Foundation)

  • Información y apoyo emocional a personas con enfermedad de Hodgkin o linfoma no Hodgkin
  • Asistencia Financiera para pacientes sometidos a tratamiento.

Fundación de Investigación Mieloma Múltiple (Multiple Myeloma Research Foundation)

Información sobre el mieloma múltiple y enlaces a grupos de apoyo.

Fundación de la Inmunodeficiencia (Immune Deficiency Foundation)

Información sobre enfermedades de inmunodeficiencia, búsqueda de especialistas, ensayos clínicos y apoyo mutuo.

Fundación Internacional de Macroglobulinemia de Waldenstrom (International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation)

Información sobre la macroglobulinemia de Waldenstrom, las opciones de tratamiento y los grupos de apoyo.

Fundación Médula Ósea (Bone Marrow Foundation)

Ayuda financiera para los costos de los donantes, de los medicamentos y el equipo, los servicios de cuidado del hogar y atención de niños, la vivienda y el transporte.

Fundación Nacional para Trasplantes (National Foundation for Transplants)

Asistencia para la recaudación de fondos para pacientes trasplantados.

Fundación Red de Acceso del Paciente (Patient Access Network Foundation)

Ayuda con copagos para medicinas usadas para tratar enfermedades específicas. El paciente debe tener seguro y cumplir con las pautas de ingresos.

Grupos de Apoyo para la Amiloidosis (Amyloidosis Support Groups)

Información sobre la amiloidosis y enlaces a grupos de apoyo.

Guía para los Padres sobre la Fundación de Sangre de Cordón (Parent's Guide to Cord Blood Foundation)

Información sobre el almacenamiento de sangre del cordón umbilical para uso privado o público. Datos sobre registros de sangre del cordón.

HealthCare.gov

Sitio web federal sobre las opciones actuales de seguro de salud.

Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health)

Información sobre ensayos clínicos para tratar una variedad de enfermedades en instituciones médicas en todo el mundo.

La Casa de Joe (Joe's House)

Directorio de alojamientos cerca de centros médicos que ofrecen descuentos para pacientes con cáncer.

La Fundación de Síndromes Mielodisplásicos (The Myelodysplastic Syndromes Foundation)

Información sobre síndromes mielodisplásicos.

La Sociedad Nacional de Cáncer Infantil (The National Children's Cancer Society)

  • Información para padres de pacientes con cáncer pediátrico. 
  • Asistencia financiera para viajes, comidas y alojamiento mientras un niño recibe atención médica. 
  • Información de supervivencia para padres de pacientes con cáncer pediátrico.
  • Becas para supervivientes de cáncer pediátrico.

Leukemia Research Foundation

  • Patient Grant Program offers a one-time grant to eligible leukemia patients living in Illinois or within 100 miles of Chicago

Lotsa Helping Hands

Organiza voluntarios creando un calendario personalizado y describiendo sus necesidades específicas.

Medicina del Sueño

Un directorio de terapeutas cognitivo-conductuales expertos en el manejo de los trastornos del sueño

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Información sobre hierbas, extractos naturales y otros productos, y su seguridad para pacientes con cáncer.

MPN Education Foundation

  • Información sobre mielofibrosis primaria, policitemia vera, trombocitemia esencial y leucemia mielógena crónica (LMC)
  • Grupo de apoyo en línea y enlaces a grupos de apoyo en persona.

Organización Americana del Cáncer Infantil (American Childhood Cancer Organization)

Información sobre cánceres pediátricos, opciones de tratamiento y complicaciones a largo plazo. Recursos para padres, niños y adolescentes.

Organización Nacional de Trastornos Poco Frecuentes (National Organization for Rare Disorders) (NORD)

  • Apoyo e información para aquellos afectados por enfermedades poco frecuentes. 
  • Enlaces a redes de apoyo y ayuda financiera para diversas afecciones médicas.

Pacientes Listos (Smart Patients)

Comunidad de soporte en línea para pacientes con amiloidosis, leucemia, linfoma, mieloma múltiple, síndrome de POEMS y pacientes con trasplante de células madre.

Pautas de Seguimiento a Largo Plazo del Grupo de Oncología Infantil (Children's Oncology Group Long-Tern Follow-Up Guidelines)

Una guía completa sobre los efectos tardíos del tratamiento del cáncer pediátrico y recomendaciones sobre cómo manejarlos.

Programa de Co-Pago para Defensores de Pacientes (Patient Advocate Co-Pay Program)

Asistencia financiera para pacientes que califican para ayudarlos con los copagos de medicamentos recetados.

Puesto de Limonada de Alex (Alex's Lemonade Stand)

Fondos de viaje para niños tratados en hospitales específicos.

Red de Caridad Aérea (Air Charity Network)

Transporte aéreo gratuito para pacientes con necesidades económicas que deben viajar para recibir tratamiento médico.

Red de Hospitalidad de Atención de la Salud (Healthcare Hospitality Network)

Referencias a alojamiento gratis o de bajo costo cerca de instalaciones médicas.

Secretaría de Salud y Servicios Humanos de los EE.UU. (U.S. Dept. of Health & Human Services)

Sociedad Americana del Cáncer (American Cancer Society)

  • El programa Camino a la Recuperación (Road to Recovery program) proporciona viajes gratuitos para pacientes con cáncer desde y hacia el tratamiento.
  • Hope Lodges ofrece alojamiento gratuito para pacientes con cáncer que reciben tratamiento lejos del hogar. 

 

Sociedad de Leucemia y Linfoma (Leukemia and Lymphoma Society)

  • Información sobre leucemia, linfoma no Hodgkin, enfermedad de Hodgkin, mielodisplasia, trastornos mieloproliferativos y mieloma múltiple.
  • Asistencia Financiera
  • Folleto para niños sobre trasplante
  • Programa Vuelta a la Escuela de Trish Greene (Trish Greene Back to School Program) para preparar a los compañeros para el regreso de un niño después del tratamiento
  • Programa de navegación de ensayos clínicos.

Stupid Cancer

Programa de radio, comunidades en línea y enlaces a programas de apoyo para sobrevivientes de cáncer adultos jóvenes.

Triage Cancer

Triage Cancer® es una organización nacional sin fines de lucro que brinda educación gratuita sobre cuestiones legales y prácticas que pueden afectar a las personas diagnosticadas con cáncer y sus cuidadores, a través de eventos, materiales y recursos. El Programa de Navegación Legal y Financiera ofrece ayuda personalizada con asuntos como el seguro de trabajo, el seguro médico y de discapacidad, las finanzas y la planificación patrimonial. CancerFinances.org es un conjunto de herramientas en línea para ayudar a las personas a administrar sus finanzas después de un diagnóstico de cáncer.


 


United Healthcare Children's Foundation

Ayuda con los gastos médicos no cubiertos por el seguro para pacientes de hasta 16 años que tienen seguro de salud.